2026年2 月 28 世界罕见病日，第二届上海市罕见病科普大赛圆满落幕。上海德达心血管医院凭借《我心不凡——马凡朋友的非凡人生》斩获二等奖，以专业科普点亮罕见病认知之路。医院深耕心血管罕见病诊疗，依托多学科会诊体系，为马凡综合征等疑难病例搭建全流程救治闭环，用专业与温度守护每一位患者的非凡人生。

获奖名单

上海德达心血管医院从江浙沪皖 293 个参赛视频中突围，成为本次大赛中唯一获奖的社会办医疗机构。心外科彭昊主任的作品《我心不凡 —— 马凡朋友的非凡人生》在决赛中斩获二等奖，用专业科普彰显了社会办医的标杆实力，成为全场亮眼焦点！

作为深耕心血管领域的专科医院，德达始终以患者为中心，聚焦马凡综合征等累及心血管的罕见病，构建“科普+诊疗+公益”全链条守护体系，凭借资深专家团队、前沿诊疗技术与深厚公益情怀，为罕见病患者筑牢生命防线，守护他们的非凡人生。

01、科普先行，多平台知识赋能，让“罕见”不再陌生

罕见病的困境，一半源于病情罕见，一半源于认知不足。许多患者发病初期茫然无措，不少人因不了解疾病而延误诊疗。

彭昊主任此次获奖的作品，以马凡综合征为核心，从“身形不凡、眼光不凡、心胸不凡”三个维度，用通俗语言解读疾病特征，让更多人关注到“罕见病”，推动早发现、早就诊，践行“预防优先于救治”的理念。

此外，德达日常通过线上推文、短视频、线下义诊等多平台、多形式，持续普及心血管相关罕见病知识，精心拍摄罕见病公益纪录片，让更多人看见罕见病患者的困境，凝聚起守护罕见病群体的社会力量。

02、深耕诊疗，多学科专家会诊，让“干预”不再错过

罕见病虽单病发病率低，但种类繁多、诊疗难度大，且多数会累及心血管系统，给患者的生命健康带来严重威胁。

比如马凡综合征患者因结缔组织病变，主动脉壁薄弱，极易引发主动脉夹层、主动脉瘤等致命疾病；白塞病会悄悄攻击心脏瓣膜，导致瓣膜功能异常；大动脉炎则会累及主动脉及分支，造成脏器缺血……德达凭借资深专家团队与前沿诊疗技术，成为这类复杂罕见病患者的“生命希望”。

近十年来，在孙立忠院长、黄连军教授、刘建实教授等心血管领域知名专家的带领下，我们打破单一学科诊疗局限，搭建以心血管、影像介入、超声等为核心的多学科（MDT）联合诊疗模式，为罕见病心血管患者打通早期筛查—精准评估—个体化干预—长期随访全流程救治路径。从影像精准判读、内科药物调控，到外科手术修复、介入微创治疗，多学科专家协同发力，让关键的干预时机不再“擦肩而过”。而针对复杂疑难病例，德达可开展高难度多次开胸手术，更建立了急救绿色通道，为患者守住生命底线。

03、公益护航，多维度温情帮扶，让“前行”不再孤单

罕见病的诊疗往往是一场漫长的战役，尤其是遗传类罕见病，常常一个家庭中会有多位患者。这不仅残酷地考验着每位患者的身心承受力，更给整个家庭带来了沉重的经济负担。

深知这份不易，德达始终坚守公益初心，携手公益慈善组织，设立马凡日，坚持举办全国马凡综合征病友会，搭建等“医患-医医-患患“交流平台。为切实减轻贫困马凡综合征患者的就医负担，德达针对此类患者推出医保平价费用政策，同时携手慈善基金会，让他们能够安心接受治疗、勇敢对抗疾病。针对一家多口均患病的家庭，德达提供一站式救治服务，全方位解决患者家庭的就医难题。

自2016年建院以来，德达已为马凡综合征、白塞病等罕见病患者提供慈善救治超过350人次，累计援助金额超3500万元（数据来源于院内统计）。从科普宣讲到精准诊疗，从病友陪伴到费用帮扶，德达用一言一行践行医者使命，让患者都能感受到被守护、被珍视，不再独自面对疾病的风雨。

从科普破圈到诊疗攻坚，上海德达心血管医院将以二等奖为新起点，持续做强罕见病科普与多学科会诊双引擎。未来，医院将继续以患者为中心，致力于让罕见病不孤单、疑难病有方案，用精准医疗与人文关怀，为心血管罕见病群体撑起生命晴空。