「5位亲人相继离世，整个家族仿佛被下了某种诅咒...」来自江西的患者张先生，黑黢黢的面庞上目光闪烁，正在诉说着他的家族与马凡综合征交织的命运。「我以为我就是那第6个即将面临死亡的人，但命运好像在此发生了扭转。在手术台上只是睡了一觉，醒来之后这个笼罩多年的诅咒就这样消失了……」这是张先生的故事，是一个马凡综合征患者的故事，也是在第七届全国马凡综合征病友大会上，他与所有马凡病友分享的故事。

10月23日，第七届全国马凡综合征病友大会在上海德达医院如约而至。每年的这个时候，上海秋高气爽、桂花飘香，还有这样一群身体细长、意志坚强的人们相聚上海德达医院。即便疫情尚未完全消散，来自全国150多个县市的他们，跨越崇山峻岭，只为赴约。正如德达医院的首席执行官David Hoidal所言，「在德达，每年都会举办许多活动，但这是我们最期待、最喜欢的活动，因为这不是一次会议，而是一个每年一度的家庭聚会。」

七年，是个非常有意义的时间。在婚姻里，七年的婚姻被称为「手婚」，寓意着夫妻已经决定携手走过余生；在成长中，七年的少儿教育将学会读书写字，一个人的人生观、价值观就此塑造。对于德达而言，这七年意味着德达从未放弃推动中国马凡综合征格局的改变，让更多人早日就医、病有可医；意味着德达自始至终为全国马凡病友提供着指引前路的灯、排忧解难的良药、温暖庇护的港湾。

30年前，马凡人普遍在32岁左右便已走向了人生道路的终点。那个时候，连很多医生都无从知晓这是一种什么病，书本里没教过、临床上没见过。「生命至高无上，但对于生命的感悟，马凡人与健康人的理解是那么不一样。无论多么富有的人都无法拥有一个世界，但马凡人时刻准备着失去一个世界。」虽然对于生命的感悟不一样，但来自北京康心马凡综合征关爱中心的主任常继国，作为一名马凡患者的同时，也是无数马凡人心中的「精神领袖」，在与马凡抗争的40年间，他不断延展着生命的意义，如今也在帮助更多马凡患者照亮着心中的光。



如果说过去罹患马凡是不幸的，那么今日遇见德达则是不幸中的万幸。德达医院副院长黄连军教授直称孙立忠院长为「神一样的男人」，作为我国完成心血管外科手术例数、病种类型国内排名领先的专家之一，孙院长开创的孙氏手术挽救了无数马凡人的生命，全国乃至世界的医生都慕名前来学习。而如今，不仅在医疗技术层面为所有病友们解决着病情，每年一度的病友大会更是从心理层面打开了一扇窗，让大家彼此陪伴，相互迎难而上。

在大会现场，德达还为与马凡顽强对抗的患者、扛起家庭重担的马凡家属、在一线与所有马凡人一同努力的医生、为马凡事业献出力量的社会单位颁发了特别奖项，这既是对他们为与马凡顽强拼搏所付出的努力的感谢，也是「马凡人精神」的传递。除了病友故事的分享，来自德达医院的心外科医生简锴陶、心内科医生黄士轩，复旦大学附属眼耳鼻喉科医院医生陈泽旭、国际认证心身整合疗愈师王春梅，从手术治疗、术后用药、眼部并发症治疗与心理韧性的角度，为广大病友进行了科普。一整个下午的义诊，也为更多病友处理了个性化问题，更好地了解疾病也就更好地掌握了抵御疾病的能力。

医心向善，德有所达。在德达看来，走过的这七年离不开所有人的坚持：离不开广大病友的坚持，没有因为患病而放弃生命，在不可能中寻找着可能；离不开所有德达医生、临床工作者的坚持，始终在致力于更早发现马凡、更好治愈马凡。

下一个七年，我们依然坚持始终；下一个七年，我们依然满怀信念；下一个七年，让我们如约而至。